GBH (Grupo Brasileiro de Hemocromatose): educar sobre a doença para preservar a vida

Resumo

A hemocromatose é uma doença pouco conhecida pela população e pelos profissionais da saúde em geral, especialmente pelos sinais e sintomas não serem bem específicos e dificultarem o diagnóstico. É causada pela deficiência de hepcidina, um importante hormônio responsável pela homeostasia do ferro. A diminuição da produção ou a diminuição da atividade deste hormônio acarreta maior absorção intestinal do ferro levando à sobrecarga no organismo e, consequentemente, gerando danos em diversos órgãos. Seu diagnóstico e tratamento são processos essenciais para garantir melhor qualidade de vida ao paciente. Neste cenário, o objetivo desta extensão universitária é a divulgação científica para promover avanços para um tratamento e diagnóstico mais efetivos e seguros aos pacientes. Os métodos foram o uso do site do Grupo Brasileiro de Hemocromatose (GBH) e redes sociais para divulgar conhecimentos, tendo em vista uma abordagem simples e didática com embasamento científico capaz de abranger todos aqueles interessados. Fez-se também um formulário via Google^® Formulários para elaboração do material educativo de temas mais requeridos, na etapa 1. Já na etapa 2, realizamos um levantamento de conhecimentos e percepções dos sujeitos que acessaram estes conteúdos. Os principais resultados observados foram o engajamento nas redes sociais e no site do GBH por profissionais da saúde, pacientes e seus familiares, que se inscreveram, seguiram e demonstraram interesse em conhecer mais sobre a hemocromatose, além de colaborarem com futuras melhorias ao projeto de extensão. Com isso foram observadas a importância e a contribuição científica neste modelo de educação em saúde, com a produção de materiais acessíveis e com embasamento científico. A partir do retorno dado pelos sujeitos participantes, foi possível evidenciar o impacto positivo para os pacientes e para profissionais de saúde com as ações realizadas. Isto possibilita o planejamento de novas ações e métodos de abordagem, para seguirmos com o propósito de divulgar a informação de forma clara e objetiva, ao alcance de todos.