GBH (Grupo Brasileño de Hemocromatosis): educar sobre la enfermedad para preservar la vida

Resumen

La hemocromatosis es una enfermedad poco conocida por la población y por los profesionales de la salud en general, especialmente porque los signos y síntomas no son muy específicos, lo que dificulta su diagnóstico. Es causada por la deficiencia de hepcidina, una hormona importante responsable de la homeostasis del hierro. La disminución de la producción o de la actividad de esta hormona genera una mayor absorción intestinal de hierro, lo que lleva a una sobrecarga en el organismo y, consecuentemente, provoca daños en diversos órganos. Su diagnóstico y tratamiento son procesos esenciales para garantizar una mejor calidad de vida al paciente. En este contexto, el objetivo de esta extensión universitaria es la divulgación científica para promover avances hacia un tratamiento y diagnóstico más efectivos y seguros para los pacientes. Los métodos incluyeron el uso del sitio web del Grupo Brasileño de Hemocromatosis (GBH) y redes sociales para divulgar conocimientos, con un enfoque simple y didáctico basado en fundamentos científicos, capaz de abarcar a todos los interesados. También se utilizó un formulario a través de Google^® Formularios para elaborar material educativo sobre los temas más requeridos en la etapa 1. En la etapa 2, se realizó un levantamiento de conocimientos y percepciones de los sujetos que accedieron a estos contenidos. Los principales resultados observados fueron el compromiso en redes sociales y en el sitio web del GBH por parte de profesionales de la salud, pacientes y sus familiares, quienes se inscribieron, siguieron y mostraron interés en aprender más sobre la hemocromatosis, además de colaborar con futuras mejoras para el proyecto de extensión. De este modo, se destacó la importancia y la contribución científica de este modelo de educación en salud, con la producción de materiales accesibles y fundamentados científicamente. A partir de los comentarios de los participantes, fue posible evidenciar el impacto positivo para los pacientes y para los profesionales de la salud con las acciones realizadas. Esto permite planificar nuevas acciones y métodos de abordaje para continuar con el propósito de divulgar la información de manera clara y objetiva, al alcance de todos.